Rare desease day.

(immagine tratta da Google)
(immagine tratta da Google)

29.02.2012
 L’articolo del mercoledì                                                     
dott.ssa  Maria Concetta Carruba

Rare Desease Day 2012

A mio parere, studiando i disturbi più gravi
potremo illuminare ciò che rimane oscuro nella spiegazione
dei disturbi più leggeri
(FREUD)

Oggi, 29 febbraio ’12, si celebra la quinta giornata mondiale sulle malattie rare.
Vediamoci meglio, vediamoci meglio insieme:

 

 

Qui il video-

 

 

La giornata mondiale delle malattie rare è stata istituita per la prima volta nel 2008 per sottolineare il nuovo impegno, da parte di Istituzioni e centri di ricerca,nei confronti di tutte quelle malattie a scarsa incidenza che per tale ragione sono spesso “orfane” di terapie adatte e per le quali le diagnosi sono sempre molto difficili.
Il  tema di quest’anno è davvero molto particolare: RARI MA FORTI INSIEME.
Si vuole con questo sottolineare come sia importante la co-operazione, quanto sia indispensabile la collaborazione fra professionisti, lo scambio fra le famiglie e i pazienti stessi.
Il lavoro di squadra, insieme alle malattie rare, diventano protagonisti di una giornata mondiale volta alla sensibilizzazione e alla coesione professionale, oltre, naturalmente alla raccolta di fondi per finanziare la ricerca.
Si mira e si aspira a un vero e proprio team building che parta dalla presa di coscienza e punti al raggiungimento degli stessi obiettivi.
In Italia le malattie rare colpiscono oltre un milione di persone e una decina di milioni in tutta Europa. Esistono moltissime malattie rare, la stima del 2006 riportava una stima pari a circa 6000/7000 malattie rare, per gran parte di origine organica identificabili per un difetto dell’acido nucleico.
Fortunatamente negli ultimi anni c’è stata una forte sensibilizzazione e un notevole impegno in ambito di ricerca sia pubblica che privata.
Ovviamente, importanti e numerosi sono ancora i passi da compiere.
L’importante è però che le malattie rare abbiano trovato attenzione.
Moltissimi sono gli studiosi che si stanno impegnando in questa direzione, molti gli studiosi e i ricercatori che stanno operando in questa direzione.
L’informazione e l’impegno di questi professionisti per sottolineare come il sostantivo raro debba essere interpretato nella sua accezione positiva di “speciale, prezioso” e non come “diverso, minoranza”.
Perché ciascuno merita di essere posto nelle condizioni di vivere la propria vita nel migliore modo possibile.


Per avere maggiori informazioni su questa giornata vi consiglio di visitare il sito: www.rarediseaseday.org


Per approfondimenti :
www.lemalattierare.info;
www.uniamo.org;
www.osservatoriomalattierare.it


Esiste un numero verde, attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00,
 800.89.69.49 TELEFONO VERDE MALATTIE RARE


risponde un’èquipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti.


 

Dott.ssa Maria Concetta Carruba

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